„Das lokale Wissen ist unersetzlich“

Frau McCutcheon, wie kamen Sie auf die Idee, einen Selbsthilfe-Verein für Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen zu gründen?

Gail McCutcheon: Mein mittlerweile 15-jähriger Sohn ist herzkrank. In den ersten Jahren hatte ich mit Überforderung, chronischer Erschöpfung und Alleinsein zu kämpfen. Als ich 2009 mit ihm zur Rehabilitation war, hieß es das erste Mal: Wenn Du willst, dass das Leben besser wird, musst Du auch auf Dich selbst achten. Da habe ich mit Lauftraining und Nähen angefangen. Diese Hobbies habe ich mit Spendenaktionen verbunden und Gelder gesammelt für die Nachsorgeklinik Tannheim, wo wir damals waren. Daraus entstand die Idee für den 2019 gegründeten Verein „Mein Herz lacht“ mit Angeboten für Eltern, damit sie wieder zu Kräften kommen.

Welche Form der Unterstützung brauchen Eltern gerade zu Beginn?

McCutcheon: Betroffene benötigen Informationen darüber, was auf sie zukommt. Wenn ich überraschend ein Kind mit Down-Syndrom bekomme, brauche ich jemanden, der mir sagt, welche Hilfen und Unterstützungsangebote mir zustehen. Wichtig ist zudem das Gefühl, nicht allein zu sein. Die Lebensrealität ist oft eine ganz andere als bei Familien mit gesunden Kindern. Während andere Eltern mit ihrem Kind in der Krabbelgruppe waren, gingen wir zum Beispiel auf die Intensivstation. Der Selbsthilfe-Austausch ermöglicht beides: Er schafft ein Gemeinschaftsgefühl und bietet unkompliziert die notwendigen Informationen.

Wie helfen Sie den Eltern, auch über Baden-Württemberg hinaus?

McCutcheon: Wir bieten zwei Säulen an: Einmal lokale Gruppen, in denen sich die beteiligten Eltern zum Austausch unter Gleichgesinnten und zu einer Auszeit vom Alltag treffen. Aber es gibt auch Bildungs- und Entspannungsangebote, die von den Krankenkassen unterstützt werden. Gleichzeitig stehen die Eltern in virtuellem Austausch zu Fragen, wie beispielsweise: Welchen Kindergarten könnt Ihr empfehlen? Wie macht Ihr das mit der Pflege? Über unsere Webseite können Eltern sich deutschlandweit von uns beraten lassen, sich in Foren oder Webmeetings treffen und mit Expertinnen und Experten sprechen. Unterstützt von der Stiftung Bürgermut wollen wir unser Angebot bundesweit ausbauen.

Können Online-Angebote regionale Treffen ersetzen?

McCutcheon: Virtuelle Angebote sind kein Ersatz, aber eine tolle Ergänzung. Unseren Verein zeichnet aus, dass wir offen sind für betroffene Eltern, egal welche körperliche, seelische oder geistige Beeinträchtigung ihr Kind hat. Über unser digitales Angebot helfen wir ihnen deutschlandweit. Das lokale Wissen und der persönliche Austausch sind für die Eltern aber unersetzlich.

Wie können Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen in der Gesellschaft noch besser unterstützt werden?

McCutcheon: Wir benötigen mehr inklusive Angebote, wie Musikkurse oder Krabbelgruppen, die offen für alle sind. Dafür unabdingbar ist die Bereitschaft, uns zu fragen, was wir brauchen. Alle Beteiligten sollten die Gesamtsituation der Eltern im Hinterkopf haben: Sie kümmern sich gleichzeitig beispielsweise um Therapien, Pflege, finanzielle Herausforderungen. Das dabei entstehende Stressniveau darf nicht unterschätzt werden.